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Lorsque vous êtes le parent d’un enfant ayant des besoins particuliers, tous les aspects de l’éducation sont amplifiés. Les rencontres de jeu deviennent des projets complexes qui exigent de la diplomatie, du soutien, beaucoup de temps et de patience. Les visites chez le médecin sont fréquentes, coûteuses, difficiles et pleines d’inquiétudes. Les excursions ordinaires pour faire des achats sont parsemées de catastrophes et d’embûches potentielles. Avec tant de choses auxquelles il faut penser, s’inquiéter, prévoir et gérer, les parents ont vraiment des besoins spéciaux… des besoins spéciaux.
11 choses dont les parents ont des besoins particuliers
Voici une liste partielle qui peut sembler familière aux mamans et aux papas qui doivent faire face aux hauts et aux bas de la vie avec un enfant qui, pour une raison ou une autre, est considéré comme « spécial ». Bien qu’il s’agisse des 11 premiers, ils ne sont pas classés dans un ordre particulier.
Plus de temps
Entre les réunions du PTO et les échéances de travail, il peut être difficile pour n’importe quel parent de trouver du temps pour « moi ». Agrandissez 10 fois pour les parents d’enfants ayant des besoins particuliers qui doivent également ajouter à ce mélange les réunions du PTO, les rendez-vous de thérapie et les multiples visites chez le médecin.
Ajoutez à cela des défis tels que conduire 50 miles pour aller chez le seul dentiste qui travaillera avec votre enfant, pour ensuite apprendre que vous devrez revenir la semaine prochaine pour combler cette carie… et ensuite conduire 60 miles dans l’autre direction parce que votre enfant veut suivre un cours de ballet et qu’il y a un cours de ballet pour les personnes ayant des besoins spéciaux de l’autre côté du comté. Et ne commençons pas à l’heure pour vous, votre partenaire, vos autres enfants, votre famille élargie.
Vastes réservoirs d’énergie
Non seulement il est long d’être un parent ayant des besoins particuliers, mais c’est aussi épuisant. Ajoutez toute l’énergie nécessaire pour élever un enfant typique, puis ajoutez des heures par jour pour conduire à des rendez-vous en dehors de la ville, remplir de la paperasse, faire plus de recherches, gérer les crises de votre enfant, cuisiner des aliments spéciaux pour votre enfant en raison d’allergies, d’intolérances ou de problèmes d’alimentation.
Ajoutez à cela l’énergie nécessaire pour faire face aux regards des étrangers, aux « préoccupations » des enseignants et aux soucis des grands-parents, et vous obtenez un résultat qui se traduit par un nombre d’heures très réduit entre les draps.
De l’argent pour des thérapies d’importance critique et plus
Deux parents travaillant à temps plein devraient, dans la plupart des cas, pouvoir gagner suffisamment d’argent pour qu’une famille puisse vivre confortablement. Mais lorsque vous êtes le parent d’un enfant ayant des besoins particuliers, les coûts augmentent.
Équipement spécial, médicaments, thérapeutes, essence supplémentaire à conduire pour tous ces spécialistes, tout cela s’additionne. Et de nombreuses mères d’enfants ayant des besoins particuliers finissent par réduire leurs heures de travail pour être disponibles pour leur enfant, diminuant ainsi leurs revenus au moment où elles en ont le plus besoin.
Amitiés ordinaires
Lorsque vous êtes le parent d’un enfant à besoins spécifiques, il semble que chaque interaction en dehors du travail implique un aspect de l’éducation des enfants à besoins spécifiques. Même vos réunions sociales se terminent par des conversations avec des parents d’autres enfants ayant des besoins spéciaux, avec des discussions sur « le meilleur thérapeute pour x » ou « à quel point l’enseignant de la salle de ressources est pourri ».
Mais comme tout le monde, les parents d’enfants ayant des besoins particuliers ont besoin de contacts humains simples et ordinaires. Une bière avec des amis. Un match de base-ball. Le temps de se détendre avec les amis et la famille sans référence au mot « spécial ».
Un gardien pour un rendez-vous galant
Les parents d’enfants typiques engagent une baby-sitter et sortent pour la soirée. Pour les parents d’enfants ayant des besoins particuliers, ce n’est pas toujours aussi simple.
Certains besoins particuliers nécessitent des baby-sitters ayant des capacités spéciales qui peuvent aller de la formation médicale à l’expertise en autisme. Non seulement ces baby-sitters sont difficiles à trouver, mais (naturellement) elles facturent le double ou le triple du tarif en vigueur.
L’assurance que vous faites les bonnes choses
Si votre enfant a des besoins particuliers, il y a de fortes chances que vous ayez passé un temps excessif à vous demander si vous étiez la cause de ses problèmes, si vous avez choisi les bonnes options médicales ou thérapeutiques, si vous en faites assez (ou trop) pour améliorer ses chances dans la vie.
Bien que personne ne puisse vous dire ce que l’avenir nous réserve, la plupart des parents ayant des besoins particuliers ont besoin d’une oreille attentive et d’une réponse positive lorsqu’ils se sentent nerveux face à leurs propres choix et à ce que l’avenir leur réserve.
Un endroit à évacuer
Votre partenaire a entendu tout cela 50 fois. Vos parents l’ont entendu ou s’en moquent. Vos amis ne veulent pas entendre parler de votre dernière réunion frustrante de l’IEP, pas plus que vos collègues. Vous ne pouvez pas vous décharger sur vos enfants. Alors, qui reste-t-il ? En se retenant, les parents d’enfants ayant des besoins particuliers ne font qu’empirer les choses, mais quelles sont leurs options ?
Les groupes de soutien peuvent être utiles, mais pour y accéder, vous devez trouver le bon groupe, prévoir du temps sur votre calendrier, vous rendre en voiture à la réunion et espérer que les membres auront le temps et l’énergie nécessaires pour répondre à vos préoccupations.
Exercice et nutrition
Cela peut sembler un problème mineur, mais pour de nombreux parents d’enfants ayant des besoins spéciaux, il n’y a tout simplement pas assez d’heures dans la journée pour s’occuper de soi-même. L’exercice physique est, pour beaucoup de gens, un excellent moyen de réduire le stress. Il peut aussi être une occasion de socialiser avec des amis.
Tout aussi important, le manque d’exercice peut entraîner de graves problèmes de santé. Il en va de même, bien sûr, pour la nutrition : un trop grand nombre de repas rapides peut nuire à la digestion, au poids et au bien-être.
Famille et amis avec un indice
Il est étonnant de voir à quel point même les familles et les amis bien intentionnés deviennent souvent anxieux et colériques lorsqu’ils sont exposés à un enfant ayant des besoins spéciaux, même légers. Un enfant autiste ne veut pas jouer au football, ou un enfant ayant des problèmes sensoriels met ses mains sur ses oreilles, et tout le monde dans la pièce semble réagir avec un jugement surprenant.
Si l’enfant lui-même n’est peut-être pas conscient des sourcils levés et des regards échangés, les parents le sont certainement. Et s’il est difficile de faire face aux jugements des étrangers, il est beaucoup plus difficile de laisser les jugements de ses amis proches vous échapper.
Informations importantes que les experts ne partagent pas
Des écoles, des médecins, des thérapeutes et des agences sont tous mis en place pour aider les familles à soutenir leurs enfants ayant des besoins particuliers. Pourquoi donc aucune de ces entités ne semble désireuse de dire aux familles ce qui est disponible, ce à quoi elles ont droit et comment obtenir ce dont elles ont besoin ?
La plupart des parents d’enfants ayant des besoins particuliers vous diront que vous devez déjà connaître la législation relative aux besoins particuliers, comprendre les tenants et aboutissants des options et des politiques des organismes, et avoir une connaissance complète de toutes les thérapies disponibles avant de mettre le pied dans une réunion de planification pour leur enfant.
Souvent, les parents en savent plus que les soi-disant experts lorsqu’ils franchissent la porte, ce qui signifie que maman et papa ont l’équivalent de plusieurs années de formation universitaire en raison de leurs longues nuits devant l’ordinateur.
Un coach pour vous aider à défendre et à orienter votre parcours
Aucun d’entre nous ne passe par la vie plus d’une fois, donc nous sommes tous novices en matière de parentalité. Mais il y a des gens qui font une profession en aidant les parents d’enfants ayant des besoins spéciaux à naviguer entre les options et les pièges.
La plupart des parents seraient ravis d’avoir l’aide d’un tel coach qui pourrait leur dire « demandez ceci, pas cela » ou « remplissez ce formulaire et vous aurez accès à de meilleurs services pour votre enfant ».
Comment aider un parent d’un enfant ayant des besoins particuliers
Si vous êtes l’ami, le frère, la sœur, la mère ou le père d’un parent d’un enfant ayant des besoins particuliers, vous vous demandez peut-être « Que puis-je faire pour aider ? La bonne nouvelle, c’est qu’il existe de nombreuses façons de faire la différence sans changer votre vie ou vous accabler, vous et votre famille. Voici quelques suggestions :
- Offre de baby-sitting. Si c’est dans votre zone de confort et de capacité, offrez à vos amis une pause en vous occupant de leur enfant aux besoins spécifiques pendant une heure, une soirée ou même un week-end. C’est ce que l’on appelle le répit, et c’est un cadeau extraordinaire.
- Prenez l’addition. Les prêts sont probablement une mauvaise idée pour de nombreuses raisons, mais quand vous le pouvez, il est bon de payer la note pour un déjeuner, une bière ou même un dîner au restaurant.
- Offrez un cadeau spécial à vos frères et sœurs. De nombreuses personnes ayant des enfants à besoins spécifiques ont des enfants en développement qui ont également besoin d’attention. Lorsque vous le pouvez, envisagez d’emmener les frères et sœurs d’un enfant handicapé à l’extérieur pour leur faire plaisir, ou même de les conduire à leurs manifestations sportives et de les encourager. C’est un excellent moyen de construire une relation tout en donnant à maman et à papa un peu de temps pour eux.
- Obtenez un indice. Ne soyez pas cette sœur, cousine ou parent qui fixe du regard un enfant ayant des besoins particuliers et qui se demande comment s’y prendre avec lui. Lisez plutôt un livre, regardez une vidéo, assistez à un cours ou posez des questions afin de pouvoir intervenir directement lors des événements familiaux.
- Écouter. Il ne vous en coûtera pas un centime pour être une oreille attentive et une épaule sur laquelle pleurer.
- Se promener. Donnez au parent d’un enfant ayant des besoins particuliers la possibilité de sortir à l’air libre et de faire un peu d’exercice avec un ami ou un proche.
- Soyez solidaire et positif. Il est trop facile de tenir des propos négatifs lorsqu’on parle d’un enfant ayant des besoins particuliers. Mais au lieu de vous lancer dans une spirale descendante, faites de votre mieux pour accentuer le positif. Dites à votre ami ou à votre proche qu’il fait un excellent travail et soulignez certains des résultats positifs très réels qu’il constate presque certainement.
- Évitez la pitié. Bien qu’il soit parfois difficile d’imaginer les défis que représente l’éducation des enfants ayant des besoins particuliers, la pitié n’aide pas. En fait, la pitié peut renforcer les frustrations et les sentiments d’isolement. Évitez-la.
- Donnez l’exemple de l’inclusion. Montrez aux autres comment se fait l’inclusion en trouvant des moyens d’inclure l’enfant aux besoins spécifiques de votre ami dans les activités ordinaires. Si vous en avez besoin, relevez les défis. Par exemple, si l’enfant ayant des besoins spéciaux a du mal à monter en haut d’un toboggan, donnez-lui un coup de main. Si elle ne peut pas pomper une balançoire, poussez-la. Si elle ne comprend pas bien les règles d’un jeu, simplifiez le jeu. Ce n’est pas aussi difficile qu’il n’y paraît !
