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La narcolepsie est un trouble du sommeil qui se caractérise par une somnolence diurne chronique et excessive. C’est une maladie neurologique qui a un impact sur la capacité du cerveau à gérer le cycle veille-sommeil. Les personnes qui souffrent de cette affection ont généralement du mal à rester éveillées pendant de longues périodes, quelle que soit l’heure ou ce qu’elles font.
Cette maladie peut avoir un impact important et grave sur les activités quotidiennes, car les personnes se sentent très fatiguées et incapables de rester éveillées pendant la journée. Ils peuvent même s’endormir involontairement au milieu d’activités telles que la conduite automobile ou les repas.
La narcolepsie touche environ 1 personne sur 2 000, bien que l’on pense souvent que cette maladie est sous-diagnostiquée et insuffisamment traitée.
Sans traitement, la narcolepsie peut avoir un effet important sur la capacité d’une personne à fonctionner normalement. Elle peut entraîner des troubles à l’école, au travail et dans les relations.
Symptômes
Un certain nombre de symptômes caractérisent la narcolepsie. Il s’agit notamment des symptômes suivants
Somnolence diurne excessive
Lorsqu’une personne est atteinte de cette maladie, elle éprouve un sentiment de somnolence extrême qui l’amène à s’endormir soudainement sans avertissement, et ce, à tout moment et en tout lieu. Cela signifie qu’une personne pourrait s’endormir au milieu d’une conversation, au travail ou au volant.
En plus de ces crises de sommeil soudaines, les gens peuvent aussi avoir des difficultés à se concentrer ou à rester vigilants à certains moments de la journée. C’est le principal symptôme de la maladie et il est souvent le premier à apparaître.
Paralysie du sommeil
Lorsqu’elles s’endorment ou se réveillent, les personnes souffrant de narcolepsie peuvent se retrouver temporairement incapables de bouger ou de parler. Cette paralysie est généralement brève et peut durer de quelques secondes à plusieurs minutes. Elle peut être effrayante, mais une fois l’épisode terminé, les personnes retrouvent leur capacité à bouger et à parler.
Hallucinations
Les personnes souffrant de narcolepsie peuvent également avoir des hallucinations sensorielles très vives qui peuvent parfois être assez effrayantes. Il existe deux types d’hallucinations différentes :
- Hallucinations hypnagogiques se produisent lorsque les gens s’endorment
- Hallucinations hypnopomphiques se produisent au moment où les gens se réveillent
Cataplexie
La cataplexie est une perte soudaine et incontrôlable de tonus musculaire qui affecte le cou, le visage et les genoux. Elle peut être déclenchée par des émotions positives et négatives intenses et peut varier en gravité, de légère à plus grave. Dans certains cas, les personnes peuvent ne ressentir qu’une légère faiblesse qui fait tomber leur tête ou leur mâchoire. Dans d’autres cas, leurs genoux peuvent se déformer et ils peuvent s’effondrer sur le sol.
Changements dans le sommeil paradoxal
Le sommeil à mouvements oculaires rapides (REM) est une phase durant laquelle les personnes ressentent des mouvements rapides des yeux, un faible tonus musculaire dans le corps et une tendance à rêver. Les personnes souffrant de narcolepsie peuvent entrer dans le sommeil paradoxal assez rapidement après s’être endormies et peuvent connaître ce type de sommeil à tout moment de la journée.
Les symptômes de la narcolepsie commencent généralement pendant l’enfance, l’adolescence et le début de l’âge adulte, généralement entre 7 et 25 ans. Elle touche les femmes et les hommes de la même manière.
Selon le National Institute of Neurological Disorders and Stroke, les symptômes de la narcolepsie ont tendance à s’aggraver au cours des deux ou trois décennies suivant leur apparition. Cependant, les gens constatent parfois que les symptômes de la somnolence diurne s’atténuent après 60 ans.
Diagnostic
Votre médecin peut suspecter une narcolepsie si vous souffrez principalement d’une somnolence diurne excessive et d’une perte soudaine de tonus musculaire. Si votre médecin pense que vous souffrez de narcolepsie, il vous adressera à un spécialiste du sommeil pour un examen plus approfondi.
Afin de diagnostiquer la narcolepsie, votre médecin devra effectuer un examen physique, prendre des antécédents médicaux détaillés et mener des études sur le sommeil. Votre médecin vous posera des questions détaillées sur votre sommeil et votre niveau de somnolence sera évalué à l’aide d’une échelle spéciale.
Les médecins utilisent également deux types de tests spécialisés pour diagnostiquer la narcolepsie.
- Polysomnogramme (PSG): Ce test consiste à placer des électrodes sur votre cuir chevelu et à examiner l’activité électrique de votre cerveau, de vos muscles et de votre cœur. Les médecins examinent également votre respiration afin de mieux comprendre les changements qui se produisent dans votre corps pendant votre sommeil. Le test PSG peut aider les médecins à déterminer si le sommeil paradoxal se produit au début du cycle de sommeil – une caractéristique clé de la narcolepsie.
- Test de latence du sommeil multiple (MSLT): Ce test est effectué le jour suivant le polysomnogramme. Pour ce test, il vous sera demandé de faire quatre ou cinq siestes espacées de deux heures pendant la journée. Le MSLT est conçu pour examiner la vitesse à laquelle les gens s’endorment et le moment où ils entrent dans le sommeil paradoxal.
Les personnes qui s’endorment en moins de huit minutes en moyenne sont classées comme ayant une somnolence diurne excessive. Ce qui distingue la somnolence normale de la narcolepsie, cependant, est la tendance à entrer dans le sommeil paradoxal anormalement vite. Si une personne commence un sommeil paradoxal en moins de 15 minutes pendant au moins deux des siestes de la journée, il est fort probable qu’elle souffre de narcolepsie.
Dans le cadre de votre diagnostic, on peut également vous demander de porter un capteur au poignet appelé actigraphe et de tenir un journal de sommeil pendant quelques semaines. Dans votre journal, vous noterez le nombre d’heures de sommeil que vous avez, la facilité avec laquelle vous vous endormez, la facilité avec laquelle vous restez endormi et votre état de veille pendant la journée.
Votre médecin utilisera également ces informations pour écarter d’autres affections qui pourraient être à l’origine de vos symptômes. D’autres troubles du sommeil tels que l’apnée du sommeil peuvent également entraîner une somnolence pendant la journée.
Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux
Comme les personnes souffrant de narcolepsie sont souvent mal diagnostiquées avec d’autres affections, comme des troubles psychiatriques ou des problèmes émotionnels, il peut falloir des années avant qu’une personne obtienne le bon diagnostic.
– Institut national des troubles neurologiques et des accidents vasculaires cérébraux
Causes
Les causes exactes de la narcolepsie ne sont pas connues, mais on pense que certains facteurs jouent un rôle dans le développement de cette maladie.
Une explication de la narcolepsie réside dans la perte d’un neurotransmetteur spécifique appelé hypocrétine. Ce messager chimique joue un rôle important dans la régulation du cycle veille-sommeil et intervient dans le sommeil paradoxal.
Les personnes souffrant de narcolepsie ont tendance à manquer d’hypocrétine, ce qui entraîne une somnolence excessive.
« Dans la narcolepsie, le groupe de cellules qui produisent l’hypocrétine – situé dans une région appelée hypothalamus – est endommagé ou complètement détruit. Sans hypocrétine, la personne a du mal à rester éveillée, et subit également des perturbations dans les cycles normaux sommeil-éveil », explique la National Sleep Foundation.
Les raisons exactes de la perte de l’hypocrétine ne sont pas entièrement comprises, mais les chercheurs pensent qu’elle peut être causée par des problèmes auto-immuns. En raison d’une combinaison de causes génétiques et environnementales, le système immunitaire du corps est déclenché pour attaquer les cellules qui contiennent cet important messager chimique.
Autres causes possibles
Cependant, d’autres facteurs peuvent également contribuer à l’apparition de la narcolepsie. Il s’agit notamment des facteurs suivants
- Maladies auto-immunes: Certaines maladies auto-immunes peuvent amener le corps à attaquer certaines cellules du cerveau, entraînant un manque d’hypocrétine.
- Lésion, infection ou tumeur cérébrale: Si la zone du cerveau qui régule le cycle du sommeil est endommagée ou affectée par une tumeur, cela peut entraîner des problèmes de sommeil paradoxal.
- Toxines environnementales: Les métaux lourds, les pesticides et autres toxines peuvent également affecter le cerveau et interrompre la capacité du cerveau à contrôler le cycle normal de veille et de sommeil.
- Histoire de la famille: Parfois, les personnes souffrant de narcolepsie ont aussi des membres de leur famille proche qui sont également atteints de la même maladie.
Les chercheurs ont découvert que les personnes atteintes de narcolepsie présentent des modifications du gène du récepteur des cellules T (un type de cellule immunitaire spécialisée) qui peuvent entraîner une prédisposition génétique à développer la maladie.
Types
Il existe deux types différents de narcolepsie. Elles sont identifiées par la présence ou l’absence de symptômes spécifiques.
- Narcolepsie de type 1: Cette forme était auparavant appelée narcolepsie avec cataplexie. Les personnes atteintes de cette forme souffrent de somnolence diurne excessive ainsi que de cataplexie. Elles peuvent également présenter de faibles niveaux du neurotransmetteur hypocrétine dans leur cerveau.
- Narcolepsie de type 2: Cette forme était auparavant appelée narcolepsie sans cataplexie. Les personnes atteintes de cette forme présentent une somnolence diurne excessive et ne présentent pas de symptômes de cataplexie. Elles présentent également des taux normaux d’hypocrétine.
Il existe également un état connu sous le nom de narcolepsie secondaire qui peut se produire si l’hypothalamus est endommagé. L’hypothalamus est situé au plus profond du cerveau et joue un rôle important dans la régulation du sommeil. Une lésion de cette zone peut entraîner des symptômes de narcolepsie ainsi que d’autres problèmes neurologiques.
Traitement
Il n’existe pas de remède contre la narcolepsie et toute perte d’hypocrétine associée est considérée comme irréversible. Cependant, de nombreux symptômes de la maladie peuvent être gérés par l’utilisation de médicaments et par des changements de mode de vie.
Médicaments
Parmi les médicaments qui peuvent être utilisés pour gérer les symptômes de la narcolepsie, citons
- Drogues favorisant l’éveil: Le modafinil (Provigil) ou l’armodafinil (Nuvigil) sont des stimulants du système nerveux central qui sont généralement prescrits comme traitement de première intention. Ces médicaments sont utilisés pour aider à améliorer le niveau de vigilance pendant la journée. Ces médicaments sont préférés parce qu’ils créent moins de dépendance que de nombreux stimulants plus anciens.
- Oxybate de sodium: Aussi connu sous le nom de gamma-hydroxybutyrate ou GHB, l’oxybate de sodium est approuvé par la FDA pour le traitement de la narcolepsie. Il aide à réduire les symptômes de la somnolence diurne excessive et de la cataplexie. Il est riche en sodium, il est donc conseillé aux personnes qui prennent ce médicament de limiter leur consommation de sel alimentaire.
- Antidépresseurs: Certains symptômes de la narcolepsie peuvent également être soulagés par l’utilisation de certains types d’antidépresseurs. Les antidépresseurs tricycliques (TCA) et les inhibiteurs sélectifs du recaptage de la sérotonine (SSRI) peuvent aider à lutter contre la cataplexie, les hallucinations, la paralysie du sommeil et les troubles du sommeil nocturne. Les ISRS peuvent être préférés parce qu’ils ont tendance à avoir moins d’effets secondaires que les TCA. Bien que ces médicaments puissent être utilisés en dehors des indications de l’étiquette à cette fin, ils n’ont pas été approuvés par la FDA pour traiter la narcolepsie.
- Autres stimulants: Bien qu’ils soient utilisés moins fréquemment que par le passé, d’autres types de stimulants sont parfois encore utilisés comme agents d’éveil. Ces médicaments de type amphétamine font l’objet d’un suivi attentif en raison de leur potentiel d’effets secondaires et de mauvaise utilisation.
Changements de mode de vie
Certains changements de mode de vie peuvent également aider les gens à mieux gérer les symptômes de la narcolepsie. Voici quelques-uns des changements recommandés :
- Faire de l’exercice chaque jour
- Faire de courtes siestes pendant la journée
- Respecter un horaire de sommeil régulier
- Éviter de fumer, de consommer de la caféine et de l’alcool
- Ne pas manger de gros repas à l’heure du coucher
- S’en tenir à une routine nocturne relaxante
Coping
En plus de suivre les conseils de votre médecin, vous pouvez également prendre certaines mesures qui vous aideront à faire face à votre maladie. Voici quelques conseils qui peuvent vous aider :
Connaissez vos droits
La loi sur les Américains handicapés (Americans With Disabilities Act) oblige les employeurs à faire des aménagements raisonnables pour les employés qui ont un handicap. Voyez si vous pouvez structurer vos tâches quotidiennes de manière à pouvoir effectuer votre travail au moment où vous êtes le plus alerte. Si possible, voyez si votre employeur peut modifier votre horaire de manière à ce que vous puissiez faire de courtes siestes lorsque vous en avez besoin pendant la journée.
Les écoles, collèges et universités doivent également prendre des mesures raisonnables pour répondre à vos besoins, par exemple en établissant un horaire de cours qui vous permettra de faire des siestes.
Suivez les consignes de sécurité
Certaines activités peuvent être dangereuses si vous souffrez de narcolepsie. Il s’agit notamment de conduire ou de faire fonctionner des machines lourdes, mais même de nombreuses activités normalement sûres (comme descendre les escaliers ou prendre une douche) peuvent être dangereuses si vous souffrez de crises de sommeil ou de cataplexie. Certaines choses que vous pouvez faire peuvent vous aider :
- Faites une petite sieste avant de conduire
- Ne conduire que pendant de courtes périodes
- Trouver des moyens de rester vigilant au volant
- Envisager des solutions de transport alternatives telles que le covoiturage ou les services de transport
Demandez toujours à votre médecin si vous pouvez conduire en toute sécurité avant de conduire un véhicule à moteur. Le risque d’accident est plus élevé si votre état n’est pas traité, mais la prise de médicaments pour contrôler vos symptômes peut réduire ce risque.
Rechercher un soutien
Vous pouvez également trouver utile de vous assurer le soutien de vos amis et de votre famille. Demandez à vos proches de vous aider dans des tâches telles que conduire ou faire des courses. Rejoindre un groupe de soutien aux narcoleptiques peut également être un excellent moyen de trouver des ressources et du soutien auprès de personnes qui vivent des expériences similaires.
La narcolepsie touche de nombreux domaines de la vie et rend souvent difficile l’adaptation et le fonctionnement normal. Si vous présentez des symptômes de stress ou d’anxiété en raison de votre état, vous pouvez également trouver utile de consulter un thérapeute ou un autre professionnel de la santé mentale.
